مراقبت از کودک با نیازهای ویژه به ما نشان داده است که عشق فداکاری می خواهد و ارزشش را دارد

این یک ستون نظر توسط جیسون مک آلیستر است که بزرگترین دختر او با تریزومی 18 زندگی می کند. برای اطلاعات بیشتر در مورد بخش نظرات CBC، لطفا به سالات متداول.

خوب یادمه اون اتاق سکوت. پیش بینی پزشکان ، پرستاران و مددکاران اجتماعی دور آن میز جمع شده بودند.

“تشخیص او با زندگی ناسازگار است.”

آن کلمات سرد و دلهره آور فقط در هوا معلق بودند. دیدم چشمان همسرم پر از اشک می شود ، سعی می کند آنچه را که به ما گفته شده درک کند و بفهمد. یادم می آید که در آن لحظه ناباور بودم. مطمئناً آنها اشتباه می کردند. خیلی سالم به نظر می رسید. کامل.

نتایج آزمایش نشان داد که دختر ما دارای تریزومی 18 است ، یک بیماری ژنتیکی که منجر به ایجاد یک نسخه اضافی از کروموزوم 18 می شود. میزان بقا زیاد نیست – تقریباً از هر 5000 تولد زنده یک مورد اتفاق می افتد و فقط پنج تا 10 درصد کودکان مبتلا به این بیماری از سال اول زندگی خود گذشته اند.

دختر زیبا و بی گناه ما ، ژول ، در حال مرگ بود. نه به تقصیر خودش. با این حال ، او زندگی کوتاهی خواهد داشت و از نظر جسمی و روانی بسیار ناتوان است.

ژول با دو حفره در قلب خود ، آپنه خواب ، مخچه کوچک و مشکلات گوارشی متولد شد که نیاز به خوردن غذا به طور کامل از طریق لوله ای است که در معده قرار داده شده است. وی همچنین از یک گوش ناشنوا است و به شیر حساسیت دارد.

وقتی متوجه شدیم در دوران بارداری مشکلی وجود دارد ، گزینه سقط جنین به ما داده شد.

برای خانواده ما ، این هرگز مورد توجه نبود.

ایمان من در اینجا نقش پررنگی دارد. من بعنوان یک پیشوای سابق مسیحی ، معتقدم همه کودکان فارغ از نیازهای خاصی که دارند ، شایسته هستند. ارزش ما به اندازه ، توانایی کمک به جامعه یا حتی زنده ماندن ما وابسته نیست. بلکه بستگی به این دارد که خدا می گوید ما چه کسی هستیم.

اما واقعیت این است که هیچ کس دوست ندارد فرزندش با یک بیماری ژنتیکی یا ناتوانی به دنیا بیاید. ترسناک ، طاقت فرسا ، همه مصرف کننده ، گران و ناخوشایند است.

هنگام تولد وی ، تیم پزشکی به ما در مورد گزینه های مراقبت تسکینی برای ژول توصیه کردند و به ما گفتند که برای مرگ او آماده شویم. در آنچه احتمالاً سخت ترین گفتگوی ما بوده است ، ما به فرزندان بزرگتر خود گفتیم که خواهر آنها احتمالاً در سنین جوانی می میرد.

اما ما شاهد بزرگ شدن آنها در کنار خواهر و برادری هستیم که به مراقبت روزانه 7/7 شبانه روز احتیاج دارد و این امر به آنها آموخته است که نسبت به افراد متفاوت تفاوت قابل توجهی تر نشان دهند.

ما به عنوان والدین نیز رشد کرده ایم. در طول سه سال مراقبت از دخترمان ، من و همسرم آموخته ایم که عشق فداکاری می خواهد.

جیسون مک آلیستر و خانواده اش به پرنس جورج ، قبل از میلاد منتقل شدند تا به خانواده بزرگشان نزدیکتر باشند تا بتوانند از پرورش ژول کمک بگیرند. (جیسون مک آلیستر)

اخیراً ، من از سمت خود به عنوان کشیش ارشد در آلبرتا استعفا دادم و خانواده خود را به پرنس جورج ، قبل از میلاد منتقل کردیم ، جایی که خانواده بزرگ ما در آنجا زندگی می کند ، زیرا حقیقت این است ، ما نمی توانیم بدون کمک آنها این کار را انجام دهیم.

این کار سختی بود ما خانه و زندگی خود را در آلبرتا دوست داشتیم. من مجبور شدم تصميم بگيرم كه وزارت 12 ساله خود را ترك كنم و شغل خود را در ميان يك بيماري همه جانبه عوض كنم.

من واقعاً معتقدم که ما امروز به عنوان یک جامعه تا حد زیادی فراموش کرده ایم که معنای دادن از خودمان به روشی است که برای ما هزینه دارد. ما فراموش نکرده ایم که معنای دوست داشتن فداکارانه و بدون قید و شرط چیست – عشق ورزیدن به گونه ای که نیازهای دیگران را مقدم بر نیازهای خود بدانیم بدون اینکه در ازای آن انتظار چیزی داشته باشیم. عشقی است که علی رغم هر گونه هزینه شخصی ، همیشه به دنبال بالاترین سود برای شخص مقابل است.

رد این کودکان معلول به بهانه “عدم افزایش درد و رنج آنها” بسیار آسان است ، زیرا در واقع ما آماده کار نیستیم – شاید ترس داریم – از کار و زحماتی که به دنبال تربیت فردی با نیازهای خاص یا تأخیر شدید در رشد به وجود می آید.

دختر ما در ماه ژوئن گذشته سه ساله شد. ما حاضر نشدیم از سرنوشت او در سردخانه استعفا دهیم. ما او را بسیار دوست داریم. ما تصمیم گرفتیم که زندگی او به همان اندازه زندگی خواهران و برادرانش ارزشمند باشد و همه تلاش خود را برای جنگیدن برای او انجام دهیم.

هنگامی که در حال بحث و بررسی بودیم که آیا باید عمل جراحی قلب را برای او ادامه دهیم یا نه ، می دانستیم که این کار را انجام خواهیم داد زیرا برای هر یک از بچه هایمان نیز همین انتخاب را می کردیم.

او به من امید می بخشد و او شادی عظیمی را برای خانواده ما به ارمغان می آورد. او اتاقی را روشن می کند و کسانی که روزانه با آنها روبرو می شود خنده را به ارمغان می آورد. فرزندان ما در مورد افرادی که با آنها متفاوت هستند و همچنین در مورد شکنندگی زندگی یاد گرفته اند.

زندگی او ، مانند همه کسانی که نیازهای ویژه دارند ، بهترین ها را در ما به وجود می آورد.

آیا نظر محکمی دارید که بتواند طرز فکر مردم درباره یک موضوع را تغییر دهد؟ یک داستان شخصی که می تواند دیگران را آموزش دهد یا به آنها کمک کند؟ ما می خواهیم از تو بشنویم.

سی بی سی ونکوور به دنبال بریتیش کلمبیایی هایی است که می خواهند نظرات و نظرات 500-600 کلمه ای را بنویسند. زمین را برای ما ارسال کنید [email protected] و ما در تماس خواهیم بود.

Leave a reply

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>